从“不治之症”到慢病管理，慢粒实现可治可控
作为曾被视为生存率较低的白血病类型之一，过去慢性粒细胞白血病一度被贴上“不治之症”的标签。6月29日是全国科普行动日，浙江大学医学院附属第一医院血液科副主任黄健对人民日报健康客户端表示，近年来，随着靶向药物的创新发展和规范化治疗的完善，治疗迎来了革命性的突破，患者也有了更多得以重获正常生活的机会。
慢粒社会认知度仍待提升，患者亟需消除疾病恐慌
黄健介绍：“目前为止，慢粒没有明确的发病原因，但与前期的生活方式有一定关系。大部分患者都是在体检发现异常，症状明显的患者并不多。”
浙江大学医学院附属第一医院血液科副主任黄健。受访者供图
北京大学人民医院血液科副主任江倩介绍：“慢粒在不干预的情况之下，自然病程分成慢性期、加速期和急变期三个阶段。中国慢病的病人群体较年轻化，中位诊断年龄是40到50岁。随着年龄的增长，发病率是逐渐增高的。”
北京大学人民医院血液科副主任江倩。受访者供图
在开展慢粒治疗之前，对疾病的恐慌是许多患者及其家属需面对的第一个难题。来自浙江的患者罗先生（化名）回忆道：“我在去年下半年发现患上了慢粒，当时连吃饭的胃口都没有了。”
广东省人民医院血液科主任翁建宇表示：“在得知自己可能是慢性髓性白血病后，患者以及家属通常都很焦虑。有些患者甚至在诊室号啕大哭，以为生命快要结束了。此时，专科医生的快速介入，做好疾病宣教，能够显著减轻患者及家属的担心，积极配合下一步的诊疗计划。”
广东省人民医院血液科主任翁建宇。受访者供图
“因此，提高社会对慢粒的认知度，需要要加强科普。”黄健表示，首先让大家在早期要有疾病意识。比如通过专科医生跟患者建立微信群，及时解答患者问题，减少患者的焦虑情绪，患者之间也可以互相影响和交流。”
翁建宇补充道，广东省人民医院启动了“慢粒TFR录”项目，让已停药的患者分享自己停药实施TFR的故事，让正在考虑停药或已经尝试停药的“慢粒”患者获得借鉴和支持，减少患者及其家属的顾虑，勇敢迈向TFR计划。
慢粒治疗迎来新突破，规范化治疗至关重要
在慢粒治疗方面，靶向药物的创新为患者长期生存和改善生活质量带来更多机会。“慢粒是目前靶向药物治疗最成熟的血液病之一。”黄健介绍，在靶向药物出现之前，患者治疗需要接受骨髓移植。而现在，随着几代酪氨酸激酶抑制剂（TKI）类药物陆续上市，部分国产药物也已投入临床，大部分患者都可以获得良好的恢复。
药物不断迭代发展，规范化治疗也成为慢粒治疗中不可忽视的部分。江倩认为：“规范化治疗对于任何病都需要予以重视。不断地研发新药并临床应用就是帮助患者能够长期、稳定地生存。”
罗先生在服用1个月氟马替尼之后，基因检测转阴，疗效显著，恢复到正常生活。“慢粒患者应接受专科医生指导的治疗。首先对疾病进行分层，选择合适的TKI药物。此外，规律地监控治疗反应，来判断是否达到最理想的目标。”翁建宇建议，“规范诊疗才能让患者获得最佳的治疗反应，实现最终的TFR治疗目的。”
